История Миши

Нашему сыночку Мише почти 4 года. У него очень редкое заболевание Лимфангиоматозная венозная мальформация левой нижней конечности таза, спинной мускулатуры и забрюшного пространства, и кроме этого сопутствующие диагнозы: вторичная мышечная слабость левой ноги,нарушение свертываемости крови, прогрессирующая хроническая венозная недостаточность,прогрессирующая краевая вена ноги слева, рецидивирующий болезненный тромбофлебит, диспластическая бедренная кость и диспластическая большая берцовая кость слева, гемартроз коленного сустава слева.

С самого рождения мы боремся за здоровье Миши. При рождении украинские врачи поставили диагноз Синдром Клипелля-Треноне-Вебера. Прогнозы были неутешительные. Диагноз был, а вот что дальше делать никто не знал. Информацию о заболевании мы собирали из Интернета, разных сообществ, историй других семей. За первых два года своей жизни Миша перенес три операции по удалению сосудов лазером и экспериментальную терапию пропранололом. Результатов это не дало. Болезнь прогрессировала. С ростом ребенка появлялись новые симптомы. Мишенька терял функциональность ножки, пошел обширный отек, боль, тяжесть в ножке. Методы лечения на Украине закончились. Но мы не переставали искать. Благодаря огромному количеству неравнодушных людей и поддержки фонда Предание, Миша прошел восстановительную терапию в немецкой клинике лимфологии Фелдиклиник. Он научился бегать, а я, благодаря сотрудникам клиники, научилась оказывать так необходимую ему помощь и делать необходимые процедуры. В первый раз лечение было правильным, ребенку стало легче. Появилась надежда. Но лечение нельзя останавливать, в дальнейшем Миши требовались операции на сосудах, так как они не переставали расти. Мы продолжали читать, искать, узнавать.

В декабре 2012 года Миша попал в больницу с острым состоянием, причину которого не могли установить, ребенок не мог двигаться без боли, обширный отек, воспаления сосудов, температура. Только чудом мы смогли справиться тогда. Мише нужна было обследование для понимания его состояния и операция. Мы нашли Университетскую клинику Регенсбурга, в которой есть институт по лечению сосудистых мальформаций, где Миши могли помочь. Заболевание редкое не только для Украины, но и для всего мира, и мы нашли клинику, которая лечит больных с таким диагнозом, это было чудом. У меня никогда не хватит слов благодарности всем тем людям, который вошли в нашу жизнь и помогли нашему Мишутке в июне 2013 года пройти лечение в этой клинике.  
 Благодаря собранным средствам и поддержке немецкого фонда Сердце детям, Мише были проведены обследования и сделана операция. Теперь мы знаем все о Мишином состоянии, мы знаем все о болезни, и выработан план лечения, согласно которому Мишу ждет полноценное здоровое будущее.

Вся левая ножка Миши, часть спинки и забрюшинного пространства поражены патологическими сосудами и лимфангиомами. Сосуды имеют тонкие стенки и в них кровь плохо движется, образуются тромбы, некоторые сосуды лопаются. Самая острая проблема на сегодняшний день это то, что сосуды проросли в сустав, и внутри лопаются. Из за этого воспаляется сустав и истирается. Удалить эти сосуды внутри сустава было невозможно. Так как самый маленький хирургический инструмент не мог в него войти, из за сетки сосудов в которой он находиться он не развивается. Поэтому была проведена операция по удалению сосудов вокруг сустава, но все перекрыть сразу нельзя. Нужно действовать поэтапно. Если этого не сделать Миша потеряет сустав, необходимую ему подвижность, что при его диагнозе опасно. В ходе операции у Миши было найдено образование в ножке, биопсия показала, что злокачественности нет, но нужно за ним следить и в итоге принять решение, что с ним дальше делать. 

К 2015 году у Миши появились новые симптомы. Он начал терять сознание и появились судороги.
23 марта 2015 года Миша снова прошел обследование в Университетской клинике Регенсбурга, там же была проведена очередная операция на сосудах.
Выявлено, что заболевание прогрессирует. С ростом Миши разрастаются и сосуды. В ножку очень быстро перемещается большой объем крови, тем самым она отходит от других органов. Миша попал в зону риска - возможен инфаркт, инсульт, эмболия без контроля кровообращения. Делать это можно только хирургически и при постоянном ношении компрессионного чулка. Операцию Миша перенес хорошо. 
30.03.2015г Мише провели операцию на колене. Она была очень необходима, чтобы остановить разрушение сустава, а также остановить кровоизлияния в сустав. Саму операцию остановили. Открылось сильное кровотечение. Помочь Мише не смогли. Продолжать операцию было опасно. Поражение сустава оказалось настолько обширным, что врачи не смогли добраться до синовиальной оболочки, чтобы удалить ее. 
Очень важно для Мищи двигаться. Его болезнь проявляется рецидивирующим тромбофлебитом и при ограничении движения, тромбоз прогрессирует. 
Ребенку по прежнему необходимо спасти сустав. Но необходимо удалить сосуды, которые мешают провести такую операцию. Это возможно лишь за две операции. Первая  назначена на 16.02.2016г, вторая на 4.10.2016г. Каждая операция стоимостью 10 000 евро. 
Лечение нельзя прервать, от этого зависит Мишина жизнь. Поэтому мы снова обращаемся к неравнодушным людям за помощью. 

Пожалуйста, помогите спасти нашего ребенка.


Мы безмерно благодарны всем, кто нас поддерживает и помогает нам пройти этот путь!

Реквизиты для оказания помощи:

Реквизиты карточного счёта в гривнах:

Получатель: ПриватБанк

Наименование банка: ПриватБанк

Номер счета: 29244825509100

МФО: 305299

ОКПО: 14360570

Назначение платежа: Грязнова Анна Владимировна, 

Номер карты 4731217109572238

Реквизиты карточного счёта в долларах США:

BENEFICIARY:	GRYAZNOVA ANNA
ACCOUNT:	4731217109571339
BANK OF BENEFICIARY: Банк получателя	PRIVATBANK SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: Банк-корреспондент	JP MORGAN CHASE BANK SWIFT CODE: CHASUS33
CORRESPONDENT ACCOUNT: Счет банка получателя в банке-корреспонденте	0011000080
IBAN:	UA603052990005168742066815964

Реквизиты карточного счёта в ЕВРО:

BENEFICIARY:	GRYAZNOVA ANNA
ACCOUNT: Счет в банке-получателя (номер пластиковой карты или текущий счет в ПриватБанке)	4731217109571354
BANK OF BENEFICIARY: Банк получателя	PRIVATBANK SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: Банк-корреспондент	Commerzbank AG Frankfurt am Main Germany SWIFT CODE: COBADEFF
CORRESPONDENT ACCOUNT: Счет Банка получателя в Банке-корреспонденте	acc № 400886700401
IBAN:	UA823052990005168742066815956

Реквизиты счета в рублях:

BENEFICIARY: Получатель (Ф. И. О. владельца счета латиницей)	GRIAZNOVA ANNA
ACCOUNT: Счет в банке получателя (номер пластиковой карты или текущий счет в ПриватБанке)	4731217109571347
BANK OF BENEFICIARY: Банк получателя	ПАО КБ «ПРИВАТБАНК» ДНЕПРОПЕТРОВСК, УКРАИНА
INTERMEDIARY BANK: Банк-корреспондент	АО АКБ «НОВИКОМБАНК» МОСКВА, РОССИЯ
CORRESPONDENT ACCOUNT: Счет банка получателя в банке-корреспонденте	30111810500000000388
SWIFT-КОД БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА: БИК БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА: ИНН: ОКПО: КПП: ОКАТО:	CNOVRUMMXXX 044583162 7706196340 17541272 775001001 45286596000
КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЕТ БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА В ОТДЕЛЕНИИ 1 ГЛАВНОГО УПРАВЛЕНИЯ ЦЕНТРАЛЬНОГО БАНКА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПО ЦЕНТРАЛЬНОМУ ФЕДЕРАЛЬНОМУ ОКРУГУ Г.МОСКВА (ОТДЕЛЕНИЕ 1 МОСКВА)	30101810000000000162

WEB MONEY

номер счета в долларах США - Z205915322360

номер счета в гривнах - U234061846347

номер счета в рублях - R400241933999

номер счета в евро - E181772685346

Яндекс Деньги

410011215689480

Киви кошелек

+380661838549

Контакты  мамы: 
телефон: 066 183-85-49 
e-mail: anna_miraculous@mail.ru 
Грязнова Анна Владимирова