Поздравляем всех с наступающим Новым годом! Пусть он будет наполнен волшебством, радостью, приятными событиями. Пусть в Ваших семьях всегда царит гармония. Мы желаем Вам крепкого здоровья и безмерного счастья!

На 18.12 собрано с учетом нынешнего курса валют 3282 евро. Осталось собрать 6718 евро.

Мы благодарим всех за неоценимую поддержку и помощь в сборе средств на операцию Мишеньки в Германии!

На 11.12 собрано 3392 евро, из них 1800 отправлено в клинику. Осталось собрать 6608 евро. Мы благодарим Господа за всех людей, которых он нам посылает. Спасибо большое Всем за оказываемую помощь и поддержку!

Трудно ли просить?

Трудно ли просить? Трудно. Очень трудно. Трудно через себя переступить, когда ты живешь и обычно находишься по другую сторону. Помогать легче, потому что после этого чувствуешь себя хорошо, чувствуешь, что ты делаешь, что то важное, то, что возможно кому то спасет жизнь.Просить труднее... Когда Миша родился мы пытались рассчитывать только на себя.Но когда мы потратили все на обследования, экспериментальное лечение, операции, что не принесло никакого результата, пришла безысходность. И было страшно. Потому, что было четкое осознание того, что если не мы - родители, больше никто не сможет помочь, ни наша медицина, ни государство. О Мишиной болезни нашим врачам практически ничего неизвестно. Поэтому мы сами собирали информацию по крупицам везде, даже на форумах и особенно на иностранных сайтах. Статьи преимущественно на английском языке и чтобы что то понять, необходимо было изучить медицинские тонкости на английском. Ну что ж, надо было, пришлось учить. Это дало многое. Много полезной информации, общении на форумах с другими иностранными пациентами. Мы узнали, что информация, которую нам давали наши врачи была, мягко говоря, неполной. Можно много сделать для полноценной жизни! Можно много научиться, научиться массажу, процедурам. И я научилась! Возможно очень многое, но к сожалению, не в нашей стране. Поэтому мы просим. Просим помочь нашему ребенку.
Просить трудно, но труднее знать, что есть пути лечения Миши и не сделать ничего, чтобы его жизнь была нормальной. Это возможно..

У нас есть еще новость об изменении в реквизитах. Изменен счет-карта в гривнах, новый счет - 4731217109572238. Предыдущую карту Банк заблокировал в связи с попыткой проведения мошеннических операций. Это уже не первый раз, когда пытаются украсть средства на лечение больного ребенка. Бог им судья...

Новости по сбору средств на лечение Миши

Мы продолжаем писать и отсылать запросы в благотворительные фонды. Есть ответ с одного фонда, что нас поставили в очередь. Будем надеятся, что сбор откроют.

На сегодняний день нам удалось собрать 2161 евро. Осталось собрать 7839 евро.
Мы благодарны Всем за поддержку и оказываемую помощь!

Миша возвращается к обычной жизни.  Ножка Слава Богу больше не беспокоит. Сегодня в бассейне хорошо поплавал. Тренер его хвалила. Завтра поведем Мишу в сад. Миша к этому готовиться второй день. Для него очень важно быть таким как и его друзья.

Мишино самочувствие

Второй день Миша не может ходить. Воспалилось колено, острая боль, когда пытается его разогнуть. Все началось с обычной инфекции. Миша переболел, ничего серъезного, но потом несколо дней стали появляться на ножке синяки, лопались сосуды. Большая гематома под коленом, в колене тоже лопнули сосуды. Сейчас постоянно обезболиваем. Мише очень тяжело усидеть на месте. Настроение часто меняеться.  Когда такое случалось раньше мы везли Мишу в больницу. Один раз ему наложили даже гипс, при этом врач на снимках ничего не видел. В этот раз в больницу мы не обратились. В этом нет смысла. В приемном отделении прийдетья долго ждать, пока врачи решат, кто же Мишу посмотрит. В итоге решат, что должны все смотреть. И мы будем Мишу носить на руках от врача к врачу, пока нас не направять сделать рентген, который ничего не покажет. Узи, когда делают Мише, его не могут расшифровать, сильно сложно у Миши все.  И обычно потратив целый день, деньги, мы возвращаемся домой с тем, чем и ехали. Поэтому мы никуда уже и не едим. Мишу жалко. Теперь нужно только ждать и молиться, чтобы мази и обезболивающее помогали и боль прошла. Пока Мише не сделают операцию, это будет происходить снова и снова. 

ВНИМАНИЕ МОШЕННИКИ!

Вчера с нами произошла очень неприятная история. Мошенники пытались списать с наших карт средства. Обычно мы крайне осторожны в финансовых вопросах, но и не подозревали, что такоежет с нами произойти. Я распишу как действовали мошенники и укажу номера. Эта информация может для кого то оказаться полезной. 03.11 ко мне поступил звонок с номера 095 753 35 11. Нам много людей звонит, и мы отвечаем. Но звонившего не было слышно. Следом пришло смс с просьбой перезвонить, так как плохо слышно. Следом еще одно, с обращением по имени и с просьбой, чтобы перезвонил муж. Я перезвонила, никто не взял трубку. Это показалось очень подозрительным. Вчера пришло смс с телефона 099 401 20 70 с вопросом, как нам перевести деньги. Потом еще несколько вопросов о пополнении киви через мтс. Я ответила. После обеда было смс о том, что неверно указан номер карты и написали с ошибкой. Я опять ответила.... Смс было с номера 097 175 61 60. В четыре часа дня мой счет пополнили на 4 гривны и я поняла, что отвечать не нужно было. Закралось подозрение. А вечером ближе к полуночи стали приходить пушсообщения из мобильного приложения о попытке оплате через смс с наших карт. И тут только я обратила внимание, что сим карта  не работает! я пропустила смс сообщение в 16.00 о её блокировке! Мошенники вынудили меня отвечать на сообщение и даже перезвонить. Использовали три номера. Сделали пополнение через интернет. Этой информации оказалось достаточно для замены сим карты и ее заменили. А затем воспользовалис информацией из приходящих смс о четырех последних цифрах карт. И с помощью услуги банка оплаты через смс стали пробовать делать операции. Но они не учли, что мы не спали еще в такое время. Все счета заблокировали, номер телефона тоже. Пишу подробно для того, чтобы никто не попался. К картам лучше подвязывать отдельный номер телефона. Финансово мы не пострадали, лишь масса негативных эмоций. 

Мы благодарим Всех людей, которые нас поддерживают и моляться за Мишеньку! Дай Бог крепкого здоровья Вам и Вашим близким!
Благодаря Вашей поддержке на 21.10 нам удалось собрать сумму 1988 евро
Осталось собрать 8012 евро.

Скриншоты о поступлениях в нашей группе в контакте https://vk.com/club32535714. 

Любая инфекция отражается на Мишиной ножке. Прошлую неделю Миша проболел и пролежал. От инфекции проявляется тромбофлебит и отрая боль в колене не дает по ночам Мише спать. У нас хорошая команда дома. В таких ситуация каждый уже знает, что нужно делать. Главная работа конечно у Миши. Слушать маму и папу, принимать все лекарства и очень много пить. Миша даже сам делает ингаляции, говорит "быстрее кашель пройдет и ножке мешать не будет" . ) Ножку держали в бандаже, давали обезболивающее. Я благодарна Богу за то, что нам удалось попасть в Фелдиклиник и меня научили как правильно делать бандаж. Я могу помогать Мише при рецидивах тромбофлебита и главное это спасает. Сейчас мы справились! Миша ходит. И ходит он в сад. Для него очень это важно. В понедельник мы были в бассейне и после него Мише лучше. Для Миши плаванье очень важно, нам в Германии врач говорил, что плавать нужно постоянно. Для Миши это лучший способ тренировать и укреплять мышцы.

На 13.10 собрано 1947 евро, осталось собрать 8053 евро. 

Спасибо огромное за поддержку и помощь, за Ваше неравнодушие и добрые сердца!

Ситуация по сбору средств у нас не очень хорошая. Времени остаеться меньше, а сумма еще очень большая. По обращению в зарубежные фонды, мы получаем отказы. Отвечают нам, что помогают только гражданам своей страны. Много ответов мы совсем не получили.  Наа надежда была на наши украинские благотворительные организации. За 4,5 года мы обратились к ним впервые. Мы съездили в Киев, для того, чтобы получить необходимые докумены для подачи заявки. Условием обращения в украинские фонды было заключение главных специалистов страны о невозможности лечения ребенка на Украине, а также необходимо было предоставить копию заявления обращения в Министерство охраны здоровья. Эти документы мы подали в фонды, которые яляються операторами помощи украинской биржи благотворительности. Положительного ответа нет. Мы звонили в фонд, нас сориентировали спросить на самой бирже. Биржа ничего сказать нам не может, много заявок и из разговора, я поняла, что неизвестно будет ли наша вообще рассмотрена. Порекмендовали искать средства через сооциальные сети. Получаеться какая то безисходная ситуация. И я понимаю, что сдаваться нам никак нельзя, но сразу возникают мысли, а что будет если Мише не сделают операцию. Кровоизлияния не прекратяться, сустав будет разрушаться, изменения в костях будут прогрессировать, краевая вена, которую необходимо еще закрывать продолжит питать патологические сосуды и в итоге ничего хорошего не будет, только боль и страдания.   Остаеться только молиться, чтобы на маленький мальчик получил необходимую помощь, а у нас получилось оплатить лечение.

На сегодняшний день для лечения Мишеньки собрано 1381 евро, осталось собрать 8619 евро. 
Мы от всего сердца благодарим Всех за оказываемую поддержку и помощь. Мы желаем, чтобы в Вашей жизни всегда царило здоровье, счастье и любовь.

Да, многое на Украине еще сделать нельзя, но мы рады тому, что есть врачи, которые хотят помогать таким больным и стремяться изучать способы лечения. Мишин случай очень сложный и требует комплексного подхода. Операции проводить таким детям пока не возможно, ввиду отсутсвия оборудования и квалификации врачей. Мы получили выписку и заключений о том, что действиельно, помочь нашему ребенку может только Университетская клиника Регенсбурга.  И пока мы находимся в Киеве я решила, не теряя времени, сразу ехать в Министерство охраны здоровья подавать заявление о лечении зарубежем. Это конечно было спонтанное решение. Ответственного лица могло не оказаться на месте, да и в учреждение такого уровня просто так не попадешь. Но когда у тебя больной ребенок, и помощь нужна ему здесь и сейчас, и пути поиска средств уже все испробованы, то просто нет права остановиться и сдаться. И у меня получилось! То, что было просто невозможным, получилось! Теперь у нас есть все необходимые документы. И мы теперь можем обращатся в благотворительные организации. А это большая надежда на то, что лечение Миши может быть оплачено.

Мы сейчас всей семьей находимся в Киеве. Наша поездка оказалось нелегкой и в какой то момент мы думали, что она вообще не состоится. Все началось с трудности купить билеты. Места должны быть с возможностью полежать, а их совсем не было. Пришлось покупать самые дорогие. Долго искали квартиру, в которой мы бы могли остановиться. Забронровать по приемлимой цене получилось, но в день выезда ближе к вечеру владелец сказал, что она занята. Каким то чудом нам удалось найти другую, но уже дороже. И казалось, все вопросы, связанные с организацией поездки мы решили, но вдруг за час до поезда, заказанное заранее такси не приехало...И снова поиски, звонки знакомым, в разные службы такси, и опять повезло. На поезд успели. С поезда, оставив вещи сразу в клинику. А там бесконечные объяснения и ожидания, пока мы не встретились с врачем, который изучает нашу проблему. И вы знаете, нам было настолько легко потом, потому что мы говорили со специалистом, который нас просто понимал. 

Последние две недели у меня не было возможности писать. Миша заболел, подхватил инфекцию и все свое время я уделяло ему. Сейчас ему Слава Богу легче, мы уже можем гулять, но еще боремся с кашлем. Беспокоила ножка, лимфатическая система Миши очень остро реагирует на инфекции, были отеки, но и с этим мы Слава Богу справились. Еще много времени у нас ушло на оформление документов. Звонки и поиск информации об подачи заявления в МОЗ по поводу лечения Миши в Германии. Без этого заявления украинские фонды не беруться нам помогать. А от зарубежных фондов мы пока получаем отказы, ввиду того, что мы граждане Украины, а фонды помогают только своим гражданам. Сейчас у нас наметился прогресс. Мы нали связь с главным специалистом МОЗ по лечению за рубежем. Мы уже договорились об обследовании и последующем получении заключения в ОХМАДЕТ. Очень надеемся, что они согласяться с тем, что выбранный метод лечения лучше всего подходит Мише и мы наконец то сможем поать заявку в МОЗ. Для нас сейчас это пока единственный выход для того чтобы в конечном итоге найти средства для оплаты Мишиного лечения. МОжет кто располагает информацией о благотворительных организациях, которые могут помочь, пожалуйста поделитесь с нами.  

Мы сейчас стараемся беречь Мишину ножку. Очень долго Миша отходит от последнего кровоизлияния, восполение колена долго проходит. Ножку держим в компрессии, с утра это копрессионное белье, а на ночь тугой бандаж с вольтареном. Ножка отдыхает от компрессии только во время дневного сна. Стараемся, чтобы Миша плавал и долго принимал прохладную ванну. Сейчас он не ездит на велосипеде и не играет подолгу в подвижные игры. И как бы мне хотелось, чтобы его уже ничего не беспокоило, к вечеру он все равно очень сильно хромает и чаще просит отдохнуть. Последние несколько дней отказывается от вечерней прогулки, ему тяжело. Без операции мы не сможем Мишу от этого избавить. Его заболевание дает осложнения. Последнее обследование в Германии подтвердило агрессивный артрит, вызванный сосудистой мальформацией.

Артрит ведет к необратимому поражению сустава, а Мише всего лишь 4,5 года. Планируемая операция должна остановить этот процесс. Но оплатить нам ее самостоятельно невозможно, стоимость слишком огромна. Мы стараемся не сдаваться, и каждый день отправляем письма в благотворительные фонды. Из украинских фондов ответили три фонда. Первый запросил доступ к нашим счетам на время сбора средств для Миши  и мы отказались. Остальные просят документ из Министерства охраны здоровья, подтверждающий, что Мише нужно лечение зарубежем и государство его оплатит. Мы застряли в самом начале этого пути, в получении рекомендаций врачей и справок. Таких документов нужно много. Нужно везьти Мишу в Киев и там тоже получать эти документы. А это время и немалые расходы, которые мы себе позволить не можем. И если честно, то, учитывая нынешнюю ситуацию, маловероятно, что мы сможем получить от государства помощь.Ответа от зарубежных фондов нет. Мы не перестаем верить, что Мишеньку сможет взять под опеку какой нибудь фонд. Но время идет, оно очень быстро идет, а собрать пока что мы смогли очень небольшую сумму.
Если кто то может помочь Мишеньке, пожалуйста поддержите нашего сыночка. Любая помощь - это огромный вклад в его здоровое будущее.

Реквизиты.http://griaznovmisha.blogspot.com/p/blog-page_6.html

Поздравляем всех деток и их родителей с первым днем осени! Что то в этом дне есть волнующее. Как то за один день понимаешь, что твой ребенок подрос. В это день вспоминаешь  и свои ощущения. Несмотря ни на что, в воздухе чувствуется праздник. Сегодня Миша первый раз пошел в сад после операции. Он так ждал этого дня. Ждал осени. Считал сколько листиков уже упало )). И когда утром я его спросила пойдет ли он в сад, он ответил пойду, я же могу ходить! К вечеру ножка стала Мишу беспокоить. Колено еще полностью не прошло. Поэтому накладывать бандаж на ночь мы пока будем еще какой то время. И конечно будем верить в лучшее.

Я очень хочу, чтобы Мишенька рос нормальной жизнью. Не хочу, чтобы когда нибудь он чувствовал себя неловко из-за своей болезни. Я учу его принимать людей такими какие они есть. А так как большую часть жизни ребенок провел в больницах, он очень хорошо понимает с чем люди могут сталкиваться в жизни. Когда Миша был маленький и лежал в колясочке, гуляя жаркими днями мы никогда не прятали его ножку. И когда он рос и нам нужно было как то справляться с отеками, мы неумело тогда пытались бинтовать ножку бинтами, которые смогли найти в аптеках. Вид ребенка тогда многих пугал, маленький совсем мальчик с перебинтованой ножкой. Но мы сразу с мужем решили ничего не скрывать, так будет проще ребенку. Взгляды мы останавливали вопросом хотите нас спросить? спросите и мы ответим! И мы отвечали всегда, на каждый вопрос. И я поняла одну важную вещь, что дети не спрашивают, пока не интересуются родители. Детям все равно, им главное общение. И сейчас нас уже не спрашивают. Ну может очень очень редко. Миша ни капельки не смущается. У него много друзей, которые знают, что у него больная ножка. И часто, когда он не может пойти гулять просто приходят к нему. И это поражает, насколько четырёхлетние детки могут поддерживать друг друга. На днях в раздевалке бассейна одна мама не смогла переодевать ребенка рядом с нами. Она его увела и все время твердила "не смотри". Ей было крайне дискомфортно и ей и ее ребенку. Хотя дети уже вместе поплавали в бассейне и проблем у них не возникло )). Я очень переживала, что в этом возрасте у Миши будет кризис принятия себя. Но ничего не случилось. Наш мальчик вполне уверен в себе и находит себе друзей меньше, чем за минуту. 

Мишинькино состояние улучшается. Острой боли уже нет. Миша может ходить и мы уже гуляли. На улицу Миша боялся выходить. Говорил, а вдруг опять станет больно. В последние несколько дней он очень нервничал. Он плакал и просил отвезьти его на самолете полечить ножку. Расстраивался, что не может ездить на велосипеде и не может пойти в гости. Теперь, когда воспаление проходит, мы почуть чуть стараемся отвлечь его и перебороть страх. Мы постараемся делать все возможное, чтобы подобная ситуация не повторилась. Но к сожалению, избежать тромбов и разрывов сосудов пока не можем. Я думаю, что последние мелкие кровоизлияние были обусловлены жаркой погодой, а затем ее резкой сменой. А из-за того, что у Миши есть нарушение внутренней свертываемости крови, кровь опять собралась в суставе и он воспалился. Я уверена, что если удалить патологические сосуды из сустава, подобные кровоизлияния прекратятся. Сейчас мы готовимся с сентября вернуться в сад и это должно его отвлечь, а затем потихоньку снова вернемся к  любимым занятиям Миши.

Новости о Мише

Не успели мы порадоваться тому, что все приходит в норму, как ситуация поменялась. Прошлой ночью Миша плохо спал, ножка беспокоила, говорил ноет. Погода меняеться и ножка так реагирует. Утром не на что не жаловался. Несколько раз у него спросила, беспокоит ли что то, болит ли ножка. Ответил, что ничего не болит, хочет плавать. Мы поехали. С маршрутки вышел и сразу начал хромать. Опять вопросы болит ли что то, ответ ничего. Спокойно мы добрались до бассейна. Вода Мише помогает, легче становиться и общее самочувствие улучшаеться. Он поплавал, а когда вышел просто рухнул. И уже сказал, что и больно и тяжело. Домой вернулись на такси. Новое кровоизлияние. А Мишенька терпит, боиться, что у него отнимут его нормальную жизнь. Дома мы быстренько обезболили, наложили бандаж. Хотели отменить приход логопеда. Мишенька занимаеться с логопедом на дому. Миша ответил, что язычек у него не болит. И занимался с охотой. А потом подружка пришла к Мише домой. И они вдвоем чудесно играли, и Миша не обращал внимание не на бандаж, не на то, что трудно ходить. Он придумал много игр сидя. Несмотря на то, что Миша наш ребенок, я каждый день поражаюсь его силе духа. Он принимает любую ситуацию и старается тут же приспособиться, он не хочет быть слабым болеющим ребенком. И я верю, что мы вместе будем бороться и обязательно со всем справимся.

Мише становится лучше. Сегодня мы выбирались в бассейн, и после плаванья сосуды пришли в тонус. Миша может ходить, но еще сильно хромает. Новых синяков не появлялось и мы надеемся, что процесс пошел на улучшение. Мне тяжело думать о том, что такое состояние повторяется, кровоизлияния происходят и могут повторяться снова и снова. Я могу рассчитывать только на свои силы,  обратиться нам за помощью не к кому. Врач, который может помочь, в Германии. 

У Миши появились новые гематомы. Мы не гуляем. Мы все время дома, играем сидя или смотрим мультики. Мне кажется, что заправку Лего я могу уже собрать закрытыми глазами. Я очень благодарна друзьям Миши за поддержку. В пятницу он очень хотел выйти на улицу, но вечером просто не мог встать на ножку. И друзья пришли к нам, он даже не успел расстроится. У Миши очень хороший друг. И я поражаюсь тому, насколько чутким и сострадательным может быть маленький ребенок. И я очень благодарна, за то что Миша это имеет в жизни. Он ни на что не жалуется и мне страшно смотреть, что он считает это нормой. Но это не детство. Оно не должно быть таким. Утром я думала, что станет полегче, но гематом за ночь прибавилось и видно, что Мише больно. Но он не жалуется. Он только говорит, что ножка устала. И я если честно просто не всегда могу это принять и стараюсь, чтобы Миша никогда не видел моих слез. Нельзя быть слабой рядом с таким сильным мальчиком. Я молюсь, чтобы эти процессы у Миши закончились. Чтобы появилась возможность сделать операцию. И несмотря на то, что перед нами сейчас много закрытых дверей, я не перестану в них стучать. 

Сегодня в аптеке у меня не хватило средств, чтобы купить Мише мазь Лиотон. Последний раз цена была 78 грн, а сегодня уже 120 грн. Вечером выйти купить уже не получилось, Миша жаловался на усталость и заметно хромал. Снова начали лопаться сосуды и появляются синяки. У нас есть еще немножко немецкой мази тромборедукт, она нас сегодня выручила. Между пальчиками осталась одна ранка, которая упорно не хочет заживать. Она все время влажная. И проблема остается, чтоб не лопались сосуды ножку нужно держать в компрессии, но из-за ранки Мише больно. Хочется, чтобы быстро заживало, а быстро не получается. Сейчас это не сильно большие проблемы, но они так осложняют жизнь маленькому ребёнку. Миша изо всех сил держится, старается делать привычные вещи, играть, но сегодня в основном лёжа.

На 08.08.2014 года собрано средств на лечение Мишеньки 789 евро. Осталось собрать 9211 евро.
Мы благодарим Всех за поддержку!

Мы постоянно обращаемся в благотворительные фонды. Фонда, который готов нам помочь, мы пока не нашли. Есть фонды, который готовы помогать, но просят дополнительные документы. Одним таким условием является предоставление копии заявки в МОЗ на получение средств на лечение в Германии. Государство редко направляет пациентов лечится зарубеж. Нам очень важно оплатить лечение Миши и мы конечно попытаемся подать такую заявку. Но очень много с этим проблем. Никто нам не дает конкретной информации как это сделать. На сайте МОЗ мы нашли пример заявки, в которой указан список документов, которые необходимо предоставить. Сейчас мы пытаемся получить письмо-направление от областного управления охраны здоровья. Это сложно. Пришлось почувствовать себя футбольным мячом, пока нас перенаправляли от одного врача к другому. Звонила и на городские гарячии линии, до момента пока я говорила о причине обращения, мне сразу отвечали денег нет. Мол можно и не пытаться. Но не пойму, почему не пытаться, если мы по закону имеем на это право. Если из-за конечного документа зависит будет оплачено лечение нашего ребенка или нет. Нам же больше ничего не остается. Тяжело приходится, потому что побегать приходится с Мишей. Ему тяжело. Сосуды сильно расширяются из-за жары. Он чувствует постоянную тяжесть в ножке и есть болезненные тромбы. Вчера к хирургу добирались на такси. Пришлось ехать в час дня, жарко. Врач отнесся очень внимательно к Мише. И он казал что понимает, почему мы обратились к немецким специалистам. Вчера нам удалось получить первое направление на дальнейшие консультации в связи с направлением ребенка на лечение в Германию. Я не знаю, получится ли у нас что то с этим или нет, но очень хочется верить, что мы найдем способ продолжить Мишино лечение.

Из последних новостей о Мише

Сейчас Миша очень расстроен тем, что не может ездить на воем велосипеде. Жалуется, что когда крутит педали болит ножка. Из-за жары сосуды сильно расширены и кожа бугристая. Большую часть времени Миша ходит в компрессионном белье, но от давления и температуры воспаляется кожа. Поэтому когда он дома и делает что то сидя, он без компрессии, ранки лечим пантенолом. Жалуется на тяжесть в ножке и заметно хромает, особенно к вечеру. Стараемся сейчас много не ходить. 

На 01.08 мы собрали сумму 759 евро. Осталось собрать 9241 евро.
Мы благодарим Всех неравнодушных людей, которые помогают нашему Мишеньке.
Спасибо, что Вы есть!

Сегодня Миша был очень активным. Мы много гуляли и дома все время чем то занимался. Ему лучше. На боль на жалуется. Нам еще нужно проверить через пару дней кровь, чтобы убедиться, что воспаление прошло.
Каждая подобная ситуация это всегда страшно, так как я знаю, к чему это приводит. И Слава Богу, что мы знаем, что делать. Спасибо большое немецким врачам, что они научили меня как помогать Мише. И в этот раз все сработало. Не представляю как  и где мы искали эту помощь на Украине.
И еще я очень благодарна Всем, кто нас поддерживает каждый день! Спасибо!

За последние несколько дней на нашу карту 5168742066815972 поступили суммы:
16.07 15:19 - 72 грн
18.07 17:16 - 50 грн
19.07 11:44 - 30 грн
20.07 22:44 - 150 грн

Мы благодарим Всех, кто оказывает нам поддержку! Спасибо Вам!

На 21.07 собрано 2547,35 грн (151евро). Осталось собрать 9849 евро. Верим в лучшее!

От инъекций Мише стало лучше. Новых гематом не появляется, может ходить. Мы по чуть чуть уже гуляли на улице. К самим уколам Миша относиться крайне негативно, но делать дает. Есть еще небольшая температура к вечеру. После лечения Клексаном будем исследовать кровь. Надеемся, что все будет хорошо.

Вот так Миша провел день.

К вечеру добавились температура и синяки, как следствие лопающихся сосудов. В аптеке заказали Клексан, завтра заберем и начнем колоть. Без него никак, проблема с коленом увеличивается. Страшно опять попасть в больницу. Трудно вспоминать, когда твой ребенок не может двигаться от боли и не знаешь чего ожидать. Завтра будет день и все измениться. Верю в лучшее.

О Мишином состоянии

Сегодня Миша проснулся в хорошем настроении. Но когда встал с постели пожаловался на боль в колене. Полностью разогнуть ножку не может и ходить больно. Вчера жаловался на тянущую боль и усталость, хромал. К вечеру сосуды сильно расширились, не могли одеть компрессионное белье. Попробуем зафиксировать бандажем, даем обезболивающее. Если ситуация не измениться завтра начнем колоть клексан в живот.

Для оплаты операции Миши еще необходимо 9882 евро.

Помочь любой посильной суммой можно на карту ПриватБанка 5168742066815972
Другие реквизиты

Спасибо большое Всем за участие!

Почему немецкие врачи

До обращения к немецким специалистам Миша прошел длительное лечение на Украине. Основная проблема была в том, что заболевание редкое, все врачи, к которым мы обращались, сталкивались с ним впервые. Методов лечения данного заболевания на Украине нет, специалистов, которые занимаются лечением тоже нет. Мы пробовали все, чем Миши могли помочь. После трех операций и экспериментальной терапии существенных результатов не было. Болезнь продолжала прогрессировать, Миша терял функциональность ножки. Поэтому мы решили лечить Мишу за рубежом, где есть опыт лечения подобных заболеваний, где есть специалисты, где проходят исследования и где могут помочь. Это настоящее чудо, что нам посчастливилось познакомиться с профессором Вальгимутом, который руководит институтом по изучению сосудистых мальформаций в Университетской клинике Регенсбурга. К нему обращаются с подобным заболеванием люди со всего мира. Кроме большого опыта, у пациентов хорошие результаты. И у Миши достигнут сейчас огромный прогресс. План лечения Мише подходит, лечение помогает. Главное его не прерывать.

Наша семья благодарна всем людям, которые оказывают нам поддержку. Постоянно искать средства на лечение Миши очень трудно, но я не перестаю верить, что все получиться. Ведь непросто так все в мире происходит. И мы никогда не перестанем верить в чудо, никогда не перестанем бороться.

На сегодняшний день мы собрали 2147,36 грн (127 евро). Осталось собрать 9873 евро.

Спасибо Всем, кто оказал помощь нашему Мишутке! 

Сегодня с утра Миша очень тихий. Взял тихонечко свой набор доктора, попросил ему не мешать, а потом пришел и сказал, что у него ничего не получается. Он уже и кровь брал, и грелку прикладывал, и укол делал, а все болит и болит, ничего не помогает. У Миши оказывается разболелось колено, а он вместо того, чтобы сказать, решил сам его полечить. Вчера лопнул сосуд и оно немного припухшее и есть небольшая гематома. Спасаем вольтареном и от боли ибупрофен. Сейчас говорит, что уже ничего не болит.  Предлагала идти на улицу, а он искал тысячу предлогов, чтобы не идти. И солнышко спряталось, и мультики не все посмотрел и еще не полежал..Не хочет говорить, что что-то с ним не так. Это так по-мужски...

 При последнем визите мне вспомнился случай, когда мы в первый раз показали Мишу немецкому стоматологу. Эта история вызывает у меня всегда смех. Когда Миша был на лечении в Фелдиклиник, ему было два, я задала вопрос по поводу зубиков. Потому что ситуация пугала, очень хотелось зубы спасти. И конечно же совет был показать стоматологу. Нам назначили время, мы приехали. Стоматология конечно кардинально отличается от нашей. В комнате ожидания потрясающий уголок для детей, с игрушками, книжками как лечат зубы, даже игрушки с больными зубами были )). За 10 минут ребенку можно объяснить весь процесс. В общем когда мы в этой комнате наигрались, нас провели в сам кабинет и сказали готовиться, доктор подойдет через пару минут. Ну мы и начали готовиться "по-нашински". Я села в кресло, Мишу на руки.Своими ногами зажала Мишины ножки, затем Мишины ручки сложила крест накрест и обхватила руками. Потом зашел доктор с переводчиком и жалко, что в тот момент не было у меня в руках фотоаппарата. Описать лицо доктора не могу, но когда вспоминаю всегда смеюсь. Это было какое то изумление и ужас. Он начал спрашивать переводчика, что я делаю, зачем, почему, почему я в кресле, кто пациент, почему ребенок "скручен".  Я в этот момент прошу перевести "можете смотреть, я держу" :), я то не понимала, что он по немецки говорит. В нашей же стоматологии как, сразу с боем надо выбить талон, при этом в регистратуре обязательно нахамят. Там как будто только для этого и сидят. Потом попадаешь к врачу и ребенка непременно нужно держать вышеописанным способом, а само лечение проводиться со вставленным в рот кольцом. Т.е. страх к стоматологии прививается с детства. :). В Германии же лечат исключительно добровольно, даже самых маленьких. То как я Мишу держала считается насилием, о котором нужно сообщать.. Для меня все могло закончиться плохо... Миша тогда рот не открыл, напряженность в воздухе сказалась, а мне было так стыдно...Меня ведь восприняли за садистку какую то..

У Миши есть еще одна неприятная проблема это состояние зубов. После третьей операции на Украине у Миши в течении двух недель раскрошились передние зубы. Теперь приходиться постоянно лечить. Немецкие врачи говорят, что это скорее всего реакция организма на наркоз. Лечить зубы Миша не боится. С двух лет у него четыре пломбы. Передние зубы ремонтируем постоянно, пломбы выпадают. В прошлом году пломба выпала, когда мы были на лечении в Германии, у Миши получился скол, и ему восстанавливали зуб. Сейчас проблема с тем, что на десне выскакивает свищ и это больно. Но мы ездим к врачу, Миша не боится и лечение идет гладко. Когда он в кресле, то показывает двумя ручками класс, что все в порядке. Я стоматологов наверное больше боюсь чем он )). 

О Мишином самочуствии

Сейчас летом у Миши обострился тромбофлебит. Уплотнения в мелких сосудах их разрывают, на ножке появляются много маленьких синячков. Видно, что в коленном суставе тоже сосуды лопаются, область колена покрыта синяками. В нескольких местах есть большие уплотнения, с ними боремся, прикладывая тромбофоб и тугой бандаж на ночь. Радует только то, что острых болей нет. Миша активный, только к вечеру говорит, что ножка устала.

Мы просим помочь нам в сборе средств, для оплаты Мишиной операции. Мише предстоит одновременно операция на сосудах и на колене. Патологические сосуды проросли в сустав, опасность их состоит в том, что имея тонкие стенки и медленное кровообращение , они разрываются, вызывая кровоизлияния. Из-за этого сустав воспаляется и разрушается. Немецкие врачи выработали план лечения, и он помогает Мише. Главное сейчас не прекращать лечение и продолжать бороться. Для оплаты счета нам необходимо собрать еще 10 000 евро. 

Мы будем благодарны любой помощи!

Реквизиты

Карта ПриватБанка  5168742066815972

WEB MONEY

номер счета в долларах США – Z205915322360

номер счета в гривнах – U234061846347

номер счета в рублях – R400241933999

номер счета в евро – E181772685346

Яндекс Деньги

410011215689480

Киви кошелек

+380661838549

 

Мы пишем этот пост для того, чтобы каждый из Вас, наши друзья, узнал насколько вы необыкновенные, замечательные люди. Помогая другим,  Вы не только творите добро, Вы творите чудо. Ведь ситуацию, когда ребенок с редким заболеванием без всякой надежды на помощь эту помощь получает, по-другому как чудом и не назовешь. И все благодаря Вам, неравнодушным к чужой беде добрым людям.  В нашей семье ребенок с тяжелым сосудистым заболеванием. Прогнозы были самые удручающие. Выхода, казалось, не было никакого. Только бесконечная родительская любовь двигала нами, а получив Вашу неоценимую поддержку, мы нашли выход.  Мы смогли найти врачей, мы смогли оплатить лечение. До первой нашей поездки Миша терял функциональность ножки, терапия в Фелди клиник помогла Мише не только не потерять способность ходить, но Миша научился бегать. Вторая поездка в Университетскую клинику Регенсбурга позволила определить план лечения и начать его. Мише помогают лучшие специалисты в лечении сосудистых мальформаций. Третья наша поездка это показала. Мишин случай постоянно изучают, и то, что планировалось еще в прошлом году сделать за 4 операции, в этот раз удалось сделать за одну! Миша перестал жаловаться на ежедневную боль! Ножка начала меняться на глазах. Поменялась кожа и видно, что она начала развиваться. Мы боимся радоваться, но Миша постоянно сейчас смеется, двигается с каждым днем все больше и больше. Это делает нас очень счастливыми! И мы хотим поделиться этим счастье с Вами.

В марте 2015 года Мишу ждет одна большая операция, одновременно на колене и сосудах, и врачи верят, что это даст максимальный результат, внутренние кровоизлияния прекратятся,  ножка сможет стать еще сильнее, и состояние мышц должно улучшиться. Мы уже на финишной прямой.

Мы искренне благодарны всем, кто нас поддерживает, кто оказал нам материальную и моральную помощь, кто помогает в ведении групп и форумов, кто делиться с друзьями нашими постами, кто молиться за Мишеньку, кто просто зашел и пожелал ему здоровья. Спасибо Вам огромное за то, что Вы у нас есть!

Счастливой Пасхи!

От всей души мы поздравляем Вас со светлым праздником Пасхи! Пусть это светлое воскресенье станет для Вас, Вашей семьи и всех близких началом новой, радостной и счастливой жизни! Пусть с этой благой вестью в Ваш дом войдет добро, надежда и любовь! Христос воскрес!


©http://pozdravok.ru/pozdravleniya/prazdniki/paskha/proza.htm

Состояние Миши

Миша заболел. Возможно в самолете протянуло или подхватил какую то инфекцию. Прошлой ночью разбудил нас с плачем, что сильно болит ножка. У него была температура 39.8. К утру появился насморк и кашель. Вчера целый день сбивали. Держалась 39,5. Сегодня уже полегче, температура 38. Миша немножко поел. Ходить не хочет, больно. Постоянно лежит. Теперь мы боремся с инфекцией.

Мы дома

Домой мы вернулись в воскресенье. Миша перелет перенес хорошо. Нам оказали помощь и в аэропорту Мюнхена и в аэропорту в Донецке. Миша был очень рад возвращению домой. Мы смогли снова пройти нужный этап лечения. И я не перестану благодарить каждого, кто подарил нам такую возможность. Вы подарили нам чудо! У Миши редкая болезнь не только для Украины, но и для всего мира. Найти врача и получит шанс бороться с этой болезнью, это настоящее чудо! Спасибо Вам огромное за Вашу поддержку и помощь!

Одиннадцатый день в Германии

Сегодня был последний день инъекций. Мой маленький мужчина молча все терпел. Просто спокойно смотрел как их делают, чем вводил в замешательство всех вокруг :). А они болезненные, особенно на второй день, синячки появляются сразу. Миша пересчитал точечки на ноге (уколы в ножку делаются) и сказал : "Все закончили, можно и домой!"  Самочувствие улучшается с каждым днем. Слабенький еще конечно, но пытается бегать. Не сидится ему. Стараюсь его сдерживать, так как сосуды лопаются еще. Без бандажа не может и двух шагов сделать, появляется острая боль и сильное головокружение. Пока продолжаю туго бандажировать. Компрессионное белье не можем пока одеть, стопа еще отечная. Забрали сегодня заказанные по рецепту лекарства и бинты, получился такой огромный пакет, что даже ручки по пути оборвались. Главное, чтобы все помогало. Еще немножко погуляли. Миша попросил какую нибудь игрушку. Узнали, где есть детский магазин, по ориентирам нашли. В магазине провели минут сорок, Миша все смотрел и смотрел. В итоге меня так удивил. В магазине ко мне подошел и говорит: я все. Спрашиваю, что нибудь выбрал. А Миша в ответ: "Спасибо, мне ничего не надо. Можем идти." Завтра попробую с Мишей съездить к Дунаю уточек покормить, если конечно он не будет против :).

Восьмой день в больнице

Самочувствие Миши значительно лучше. Уже может ходить, и резво катался сегодня на машинке. Из процедур Мише сделали сонографию с контрастом, результат хороший. Была консультация сосудистого хирурга, потому что меня сильно беспокоят подкожные кровотечения. Их уже несколько появилось. Врач заверил меня, что это нормальный процесс после операции и может длится еще месяц. Вечером у Миши закружилась голова, когда он чистил зубы, осел на пол. Через 10 минут был уже в норме, но сильно меня напугал. По плану завтра после обеда мы выписываемся со стационара и переезжаем в Родительский дом. Он находится сразу возле больницы. Но наблюдать до вылета еще за Мишей будут.

Седьмой день

Седьмой день в больнице прошел хорошо. Стало очевидным, что Миша идет на поправку. Отеки значительно уменьшились. Целый день правда еще не мог наступать на ножку, держали снова ее в холоде, но уже по чуть чуть пробовал ходить. Нашли в больнице автомат с конфетами, теперь у нас ритуал, прогулка к автомату ))). Вот теперь не знаю, как же можно уберечь Мишины зубки :)

Шестой день

День после операции самый трудный, потому что приходит боль. Миша прямо кричит от боли. Сразу обезболивают. Постоянно прикладывают хладопакеты, с ними легче. Ни стоять, ни сидеть не может пока. Кушает полулежа. И сегодня, чтобы поднять настроение, возила Мишу на коляске по больнице и немножко на улице, тоже лежа. Здесь тепло, около 20 градусов. Но Миша после небольшой прогулки устал сильно. Меняли повязку, сделали тугой бандаж и стали прикладывать еще вольтарен. Процесс идет как и должен идти. Но сердце разрывается, когда Миша начинает плакать. Кровеносная система должна перестроиться, но не угадаешь, сколько уйдет на это времени.

Пятый, день операции

Операция прошла успешно. С Мишей я была до момента пока он заснул, и была рядом когда просыпался. От наркоза сильно опустилась температура и его какое то время держали под термоодеялом. Когда Миша проснулся сказал " Мама не волнуйся. Я не боялся, просто спал, а доктор лечил ножку. Теперь поехали домой". Профессор сказал, что все прошло хорошо, по плану. Ангиография показала много мальформационных образований в четырех местах, которые все были между собой соединены. Это позволило их быстро засклерозировать. На сегодняшний момент это был основной источник Мишиной боли. После операции конечно есть отек и ножка сильно болит. Ее постоянно охлаждают и дают обезболивающее. Мишутка часто плачет, хочет домой, еле-еле уснул. Очень надеюсь, что завтра он уже сможет бегать.
Спасибо огромное друзья за Вашу поддержку, помощь, да и просто за то, что Вы есть, что Вы рядом. Без Вас мы бы не смогли бороться. Теперь я знаю, все будет хорошо!

Четвертый день на лечении

В больницах никогда не идет все по четкому плану. Вечером вчера медсестра сообщила, что операция сегодня. Утром анестезиолог разрешила ее проводить. Назначили время на два часа. Ждать было трудно. Потому что не есть не пить нельзя, и уже к десяти часам Миша начал серьезно нервничать. Педиатр настоял на том, что в коридорах лучше Мише одевать маску, чтоб не споймать или не поделиться инфекцией. Миша без протеств ее надел, ему даже понравилось ))).   Подключили капельницу, вроде стало полегче, но Миша все равно заметно нервничал. Он и играл, капельницу за собой возил, ингаляции делал, но постоянно твердил надоело, хочу домой. В четыре часа за нами никто не приходил и я спросила на посту как быть. Медсестры звонили в операционную, доктор сказал операция будет. Но в пять позвонил и отменил. Нашего анестезиолога не было уже.  Перенесли на завтра, Миша первый по списку. Очень надеюсь, что ничего не поменяется. Буду молиться, чтобы Бог помог профессору в операции.

Третий день на лечении

Сегодня должно было быть МРТ. Мы полдня готовились, Миши ставили капельницу, чтобы не просил пить, с едой терпели. Когда пришел анестезиолог, послушал Мишу и все отменил. Мишин кашель сильно его обеспокоил.  Профессор решил перенести операцию только на один день. Мы с ним долго беседовали, он объяснил, что в этот раз Мише будут делать. Намечена операция на сосудах в нескольких местах.  В этот раз акцент будет на стопу и Мишины пальчики.  Он считает, что выбранное направление лечения, полностью Мише подходит. Уже есть прогресс и в дальнейшем Миша обретет полноценную жизнь без боли. Он так и сказал, боль уйдет, только еще понадобиться несколько операций, кроме намеченной. Но мы об этом знали. Операция будет 28 марта. Поддержите пожалуйста Мишутку молитвенно!

Второй день на лечении

Сегодня продолжали обследовать Мишу. Были консультации с анестезиологом, и врачом, который будет проводить ангиографию. Мише сделали УЗИ, врач показал мне места, где кровь правильно циркулирует, в прошлый раз все получилось, показал проблемную зону, в которой и будет скорее всего проводится операция. Его так удивило поведение Миши, он спокойно лежал на кушетке заложив руки за голову и еще внимательно смотрел на монитор. Потом сел вытерся, сказал спасибо и пожал врачу руку. :) Врач проводил нас до выхода из отделения, попросил подождать и быстренько принес Мише шоколадку :). Думаю теперь Миша всем будет пожимать руки. :)). Консультировал еще сегодня ортопед. Он очень доволен Мишиным прогрессом, ножка хорошо разгибается, говорит, что в следующем году можно планировать операцию на колене. Завтра будут Миши проводить МРТ с контрастом, и также необходимо проверить еще образование, обнаруженное у Миши в прошлом июле. Вечером после консилиума профессор осветит мне план действий.

Первый день на лечении

Сегодня первый день лечения Миши в Университетской клинике Регенсбурга. Приехали мы в Германию вчера. Ночевали в родительском доме при больнице. Сегодня у Миши взяли несколько анализов и сделали снимок ножки. Миша в Германию прилетел с насморком и кашлем, и с острой болью в ножке. Сейчас делаем ингаляции и стало получше. Настроение у Миши плохое. Очень хочет домой. Постоянно об этом думает и начинает плакать. Сейчас он очень хорошо помнит порядок всех процедур и не хочет ничего делать. Когда я ему рассказываю почему мы здесь. Он со всем соглашается, хочет, чтобы ножка не болела. Но потом снова плачет. Немного отвлекается на мультики, но потом начинает снова просить увезти его домой. Завтра Мишу ждет обследование сосудов с контрастом и еще несколько тестов крови. Операция назначена на 27 марта.

Завтра мы отправляемся с Мишей в Германию. Чемоданы собраны. Мишенька рассказывает всем, что он едет лечить ножку. Бабушке сегодня сказал: "Ты только не переживай. я же еду лечиться. Все будет хорошо!" Мы очень в это верим. Ведь мы едим!!! И это настоящее чудо!!! Спасибо Вам огромное, нашим Волшебникам, что сделали возможным лечение Миши!!!

С прекрасным праздником весны

Мы Вас сердечно поздравляем.

Здоровья, счастья и любви

От всей души мы Вам желаем!

Пусть солнышко Вам ярко светит

И птички радостно поют,

Пусть в Вашем доме воцарится

Веселье, мир, тепло, уют.

Когда вокруг звенит капель

И раздается птичек пение,

Почувствуйте весны приход,

Примите наши поздравления!

©http://pozdravok.ru/pozdravleniya/prazdniki/8-marta/2.htm

Наши друзья! Мне очень хочется поделиться с Вами новостью о том, что мы получили поддержку немецкого фонда Сердце детям в сумме 4000 евро. И теперь у нас есть средства на лечение Мишеньки. Благодаря Вам. Благодаря Вашей поддержке и финансовой помощи, необходимая сумма собрана. Я знаю, насколько много людей откликнулось на нашу просьбу о помощи. Спасибо Вам, за то, что поделились своим теплом, молитвами. Спасибо, что дали нам шанс двигаться дальше на пути к Мишиному выздоровлению. Храни Вас Господь!

Вот уже четвертый день у Миши держится температура. Не прошло и пары дней как  сошли гематомы, и  Миша подхватил инфекцию или развилось воспаление в сосудах. Возможно и то и другое. Завтра будем советоваться с врачом, что добавить в лечение по результатам анализов. Также отправим результаты немецкому врачу, может еще он сможет что то подсказать. Но несмотря на плохое самочувствие, на боль в ножке, Миша все равно заряжает нас оптимизмом. Когда не может встать на ножку, говорит "ничего, я и попрыгать на другой могу", а когда температура становиться сильно высокой, он лежит и мы пытаемся рядом что то делать, Миша говорит "я вас тоже очень сильно люблю".

О Мишином состоянии

Сейчас Мишенька борется с очередной инфекцией. С ноября месяца  Миша постоянно болеет, не успев выздороветь, подхватывает что то снова. Основная проблема с ЛОР органами, плохо спит, аденоидит. Обследование показало вазомоторный ринит из за расширенных сосудов, отсюда постоянный отек слизистой и в итоге очередная ОРВИ. Все осложняется реакцией сосудов. Появляются тромбы и воспаления. А сейчас сосуды начали лопаться. Снова боль. Больно наступать на ножку.

Помочь с этим могут только немецкие врачи. И мы молимся каждый день, чтобы до поездки с Мишей ничего страшного не случилось.  

Сегодня Мишеньке исполнилось 4 годика! Нашему маленькому герою желаем крепкого здоровья и пусть каждый день будет наполнен светом, счастьем и любовью.

открытка взята с сайта  http://www.cool-birthday.com/

то, что Мише постоянно необходимо

Источникhttp://www.pozdrav.ru/roz.shtml
Рождественской звезды свет благодатный
Свое сияние на землю обронил.
Все стороны планеты необъятной
Священным ореолом озарил!
Мы поздравляем с Рождеством Христовым!
Желаем мира, счастья и добра!
Пусть жизнь наполнится мечтою новой,
Пускай наступит светлая пора!

открытка взята с сайта webotkritka.ru