Да, многое на Украине еще сделать нельзя, но мы рады тому, что есть врачи, которые хотят помогать таким больным и стремяться изучать способы лечения. Мишин случай очень сложный и требует комплексного подхода. Операции проводить таким детям пока не возможно, ввиду отсутсвия оборудования и квалификации врачей. Мы получили выписку и заключений о том, что действиельно, помочь нашему ребенку может только Университетская клиника Регенсбурга.  И пока мы находимся в Киеве я решила, не теряя времени, сразу ехать в Министерство охраны здоровья подавать заявление о лечении зарубежем. Это конечно было спонтанное решение. Ответственного лица могло не оказаться на месте, да и в учреждение такого уровня просто так не попадешь. Но когда у тебя больной ребенок, и помощь нужна ему здесь и сейчас, и пути поиска средств уже все испробованы, то просто нет права остановиться и сдаться. И у меня получилось! То, что было просто невозможным, получилось! Теперь у нас есть все необходимые документы. И мы теперь можем обращатся в благотворительные организации. А это большая надежда на то, что лечение Миши может быть оплачено.

Мы сейчас всей семьей находимся в Киеве. Наша поездка оказалось нелегкой и в какой то момент мы думали, что она вообще не состоится. Все началось с трудности купить билеты. Места должны быть с возможностью полежать, а их совсем не было. Пришлось покупать самые дорогие. Долго искали квартиру, в которой мы бы могли остановиться. Забронровать по приемлимой цене получилось, но в день выезда ближе к вечеру владелец сказал, что она занята. Каким то чудом нам удалось найти другую, но уже дороже. И казалось, все вопросы, связанные с организацией поездки мы решили, но вдруг за час до поезда, заказанное заранее такси не приехало...И снова поиски, звонки знакомым, в разные службы такси, и опять повезло. На поезд успели. С поезда, оставив вещи сразу в клинику. А там бесконечные объяснения и ожидания, пока мы не встретились с врачем, который изучает нашу проблему. И вы знаете, нам было настолько легко потом, потому что мы говорили со специалистом, который нас просто понимал. 

Последние две недели у меня не было возможности писать. Миша заболел, подхватил инфекцию и все свое время я уделяло ему. Сейчас ему Слава Богу легче, мы уже можем гулять, но еще боремся с кашлем. Беспокоила ножка, лимфатическая система Миши очень остро реагирует на инфекции, были отеки, но и с этим мы Слава Богу справились. Еще много времени у нас ушло на оформление документов. Звонки и поиск информации об подачи заявления в МОЗ по поводу лечения Миши в Германии. Без этого заявления украинские фонды не беруться нам помогать. А от зарубежных фондов мы пока получаем отказы, ввиду того, что мы граждане Украины, а фонды помогают только своим гражданам. Сейчас у нас наметился прогресс. Мы нали связь с главным специалистом МОЗ по лечению за рубежем. Мы уже договорились об обследовании и последующем получении заключения в ОХМАДЕТ. Очень надеемся, что они согласяться с тем, что выбранный метод лечения лучше всего подходит Мише и мы наконец то сможем поать заявку в МОЗ. Для нас сейчас это пока единственный выход для того чтобы в конечном итоге найти средства для оплаты Мишиного лечения. МОжет кто располагает информацией о благотворительных организациях, которые могут помочь, пожалуйста поделитесь с нами.  

Мы сейчас стараемся беречь Мишину ножку. Очень долго Миша отходит от последнего кровоизлияния, восполение колена долго проходит. Ножку держим в компрессии, с утра это копрессионное белье, а на ночь тугой бандаж с вольтареном. Ножка отдыхает от компрессии только во время дневного сна. Стараемся, чтобы Миша плавал и долго принимал прохладную ванну. Сейчас он не ездит на велосипеде и не играет подолгу в подвижные игры. И как бы мне хотелось, чтобы его уже ничего не беспокоило, к вечеру он все равно очень сильно хромает и чаще просит отдохнуть. Последние несколько дней отказывается от вечерней прогулки, ему тяжело. Без операции мы не сможем Мишу от этого избавить. Его заболевание дает осложнения. Последнее обследование в Германии подтвердило агрессивный артрит, вызванный сосудистой мальформацией.

Артрит ведет к необратимому поражению сустава, а Мише всего лишь 4,5 года. Планируемая операция должна остановить этот процесс. Но оплатить нам ее самостоятельно невозможно, стоимость слишком огромна. Мы стараемся не сдаваться, и каждый день отправляем письма в благотворительные фонды. Из украинских фондов ответили три фонда. Первый запросил доступ к нашим счетам на время сбора средств для Миши  и мы отказались. Остальные просят документ из Министерства охраны здоровья, подтверждающий, что Мише нужно лечение зарубежем и государство его оплатит. Мы застряли в самом начале этого пути, в получении рекомендаций врачей и справок. Таких документов нужно много. Нужно везьти Мишу в Киев и там тоже получать эти документы. А это время и немалые расходы, которые мы себе позволить не можем. И если честно, то, учитывая нынешнюю ситуацию, маловероятно, что мы сможем получить от государства помощь.Ответа от зарубежных фондов нет. Мы не перестаем верить, что Мишеньку сможет взять под опеку какой нибудь фонд. Но время идет, оно очень быстро идет, а собрать пока что мы смогли очень небольшую сумму.
Если кто то может помочь Мишеньке, пожалуйста поддержите нашего сыночка. Любая помощь - это огромный вклад в его здоровое будущее.

Реквизиты.http://griaznovmisha.blogspot.com/p/blog-page_6.html

Поздравляем всех деток и их родителей с первым днем осени! Что то в этом дне есть волнующее. Как то за один день понимаешь, что твой ребенок подрос. В это день вспоминаешь  и свои ощущения. Несмотря ни на что, в воздухе чувствуется праздник. Сегодня Миша первый раз пошел в сад после операции. Он так ждал этого дня. Ждал осени. Считал сколько листиков уже упало )). И когда утром я его спросила пойдет ли он в сад, он ответил пойду, я же могу ходить! К вечеру ножка стала Мишу беспокоить. Колено еще полностью не прошло. Поэтому накладывать бандаж на ночь мы пока будем еще какой то время. И конечно будем верить в лучшее.