Я очень хочу, чтобы Мишенька рос нормальной жизнью. Не хочу, чтобы когда нибудь он чувствовал себя неловко из-за своей болезни. Я учу его принимать людей такими какие они есть. А так как большую часть жизни ребенок провел в больницах, он очень хорошо понимает с чем люди могут сталкиваться в жизни. Когда Миша был маленький и лежал в колясочке, гуляя жаркими днями мы никогда не прятали его ножку. И когда он рос и нам нужно было как то справляться с отеками, мы неумело тогда пытались бинтовать ножку бинтами, которые смогли найти в аптеках. Вид ребенка тогда многих пугал, маленький совсем мальчик с перебинтованой ножкой. Но мы сразу с мужем решили ничего не скрывать, так будет проще ребенку. Взгляды мы останавливали вопросом хотите нас спросить? спросите и мы ответим! И мы отвечали всегда, на каждый вопрос. И я поняла одну важную вещь, что дети не спрашивают, пока не интересуются родители. Детям все равно, им главное общение. И сейчас нас уже не спрашивают. Ну может очень очень редко. Миша ни капельки не смущается. У него много друзей, которые знают, что у него больная ножка. И часто, когда он не может пойти гулять просто приходят к нему. И это поражает, насколько четырёхлетние детки могут поддерживать друг друга. На днях в раздевалке бассейна одна мама не смогла переодевать ребенка рядом с нами. Она его увела и все время твердила "не смотри". Ей было крайне дискомфортно и ей и ее ребенку. Хотя дети уже вместе поплавали в бассейне и проблем у них не возникло )). Я очень переживала, что в этом возрасте у Миши будет кризис принятия себя. Но ничего не случилось. Наш мальчик вполне уверен в себе и находит себе друзей меньше, чем за минуту. 

Мишинькино состояние улучшается. Острой боли уже нет. Миша может ходить и мы уже гуляли. На улицу Миша боялся выходить. Говорил, а вдруг опять станет больно. В последние несколько дней он очень нервничал. Он плакал и просил отвезьти его на самолете полечить ножку. Расстраивался, что не может ездить на велосипеде и не может пойти в гости. Теперь, когда воспаление проходит, мы почуть чуть стараемся отвлечь его и перебороть страх. Мы постараемся делать все возможное, чтобы подобная ситуация не повторилась. Но к сожалению, избежать тромбов и разрывов сосудов пока не можем. Я думаю, что последние мелкие кровоизлияние были обусловлены жаркой погодой, а затем ее резкой сменой. А из-за того, что у Миши есть нарушение внутренней свертываемости крови, кровь опять собралась в суставе и он воспалился. Я уверена, что если удалить патологические сосуды из сустава, подобные кровоизлияния прекратятся. Сейчас мы готовимся с сентября вернуться в сад и это должно его отвлечь, а затем потихоньку снова вернемся к  любимым занятиям Миши.

Новости о Мише

Не успели мы порадоваться тому, что все приходит в норму, как ситуация поменялась. Прошлой ночью Миша плохо спал, ножка беспокоила, говорил ноет. Погода меняеться и ножка так реагирует. Утром не на что не жаловался. Несколько раз у него спросила, беспокоит ли что то, болит ли ножка. Ответил, что ничего не болит, хочет плавать. Мы поехали. С маршрутки вышел и сразу начал хромать. Опять вопросы болит ли что то, ответ ничего. Спокойно мы добрались до бассейна. Вода Мише помогает, легче становиться и общее самочувствие улучшаеться. Он поплавал, а когда вышел просто рухнул. И уже сказал, что и больно и тяжело. Домой вернулись на такси. Новое кровоизлияние. А Мишенька терпит, боиться, что у него отнимут его нормальную жизнь. Дома мы быстренько обезболили, наложили бандаж. Хотели отменить приход логопеда. Мишенька занимаеться с логопедом на дому. Миша ответил, что язычек у него не болит. И занимался с охотой. А потом подружка пришла к Мише домой. И они вдвоем чудесно играли, и Миша не обращал внимание не на бандаж, не на то, что трудно ходить. Он придумал много игр сидя. Несмотря на то, что Миша наш ребенок, я каждый день поражаюсь его силе духа. Он принимает любую ситуацию и старается тут же приспособиться, он не хочет быть слабым болеющим ребенком. И я верю, что мы вместе будем бороться и обязательно со всем справимся.

Мише становится лучше. Сегодня мы выбирались в бассейн, и после плаванья сосуды пришли в тонус. Миша может ходить, но еще сильно хромает. Новых синяков не появлялось и мы надеемся, что процесс пошел на улучшение. Мне тяжело думать о том, что такое состояние повторяется, кровоизлияния происходят и могут повторяться снова и снова. Я могу рассчитывать только на свои силы,  обратиться нам за помощью не к кому. Врач, который может помочь, в Германии. 

У Миши появились новые гематомы. Мы не гуляем. Мы все время дома, играем сидя или смотрим мультики. Мне кажется, что заправку Лего я могу уже собрать закрытыми глазами. Я очень благодарна друзьям Миши за поддержку. В пятницу он очень хотел выйти на улицу, но вечером просто не мог встать на ножку. И друзья пришли к нам, он даже не успел расстроится. У Миши очень хороший друг. И я поражаюсь тому, насколько чутким и сострадательным может быть маленький ребенок. И я очень благодарна, за то что Миша это имеет в жизни. Он ни на что не жалуется и мне страшно смотреть, что он считает это нормой. Но это не детство. Оно не должно быть таким. Утром я думала, что станет полегче, но гематом за ночь прибавилось и видно, что Мише больно. Но он не жалуется. Он только говорит, что ножка устала. И я если честно просто не всегда могу это принять и стараюсь, чтобы Миша никогда не видел моих слез. Нельзя быть слабой рядом с таким сильным мальчиком. Я молюсь, чтобы эти процессы у Миши закончились. Чтобы появилась возможность сделать операцию. И несмотря на то, что перед нами сейчас много закрытых дверей, я не перестану в них стучать. 

Сегодня в аптеке у меня не хватило средств, чтобы купить Мише мазь Лиотон. Последний раз цена была 78 грн, а сегодня уже 120 грн. Вечером выйти купить уже не получилось, Миша жаловался на усталость и заметно хромал. Снова начали лопаться сосуды и появляются синяки. У нас есть еще немножко немецкой мази тромборедукт, она нас сегодня выручила. Между пальчиками осталась одна ранка, которая упорно не хочет заживать. Она все время влажная. И проблема остается, чтоб не лопались сосуды ножку нужно держать в компрессии, но из-за ранки Мише больно. Хочется, чтобы быстро заживало, а быстро не получается. Сейчас это не сильно большие проблемы, но они так осложняют жизнь маленькому ребёнку. Миша изо всех сил держится, старается делать привычные вещи, играть, но сегодня в основном лёжа.

На 08.08.2014 года собрано средств на лечение Мишеньки 789 евро. Осталось собрать 9211 евро.
Мы благодарим Всех за поддержку!

Мы постоянно обращаемся в благотворительные фонды. Фонда, который готов нам помочь, мы пока не нашли. Есть фонды, который готовы помогать, но просят дополнительные документы. Одним таким условием является предоставление копии заявки в МОЗ на получение средств на лечение в Германии. Государство редко направляет пациентов лечится зарубеж. Нам очень важно оплатить лечение Миши и мы конечно попытаемся подать такую заявку. Но очень много с этим проблем. Никто нам не дает конкретной информации как это сделать. На сайте МОЗ мы нашли пример заявки, в которой указан список документов, которые необходимо предоставить. Сейчас мы пытаемся получить письмо-направление от областного управления охраны здоровья. Это сложно. Пришлось почувствовать себя футбольным мячом, пока нас перенаправляли от одного врача к другому. Звонила и на городские гарячии линии, до момента пока я говорила о причине обращения, мне сразу отвечали денег нет. Мол можно и не пытаться. Но не пойму, почему не пытаться, если мы по закону имеем на это право. Если из-за конечного документа зависит будет оплачено лечение нашего ребенка или нет. Нам же больше ничего не остается. Тяжело приходится, потому что побегать приходится с Мишей. Ему тяжело. Сосуды сильно расширяются из-за жары. Он чувствует постоянную тяжесть в ножке и есть болезненные тромбы. Вчера к хирургу добирались на такси. Пришлось ехать в час дня, жарко. Врач отнесся очень внимательно к Мише. И он казал что понимает, почему мы обратились к немецким специалистам. Вчера нам удалось получить первое направление на дальнейшие консультации в связи с направлением ребенка на лечение в Германию. Я не знаю, получится ли у нас что то с этим или нет, но очень хочется верить, что мы найдем способ продолжить Мишино лечение.

Из последних новостей о Мише

Сейчас Миша очень расстроен тем, что не может ездить на воем велосипеде. Жалуется, что когда крутит педали болит ножка. Из-за жары сосуды сильно расширены и кожа бугристая. Большую часть времени Миша ходит в компрессионном белье, но от давления и температуры воспаляется кожа. Поэтому когда он дома и делает что то сидя, он без компрессии, ранки лечим пантенолом. Жалуется на тяжесть в ножке и заметно хромает, особенно к вечеру. Стараемся сейчас много не ходить. 

На 01.08 мы собрали сумму 759 евро. Осталось собрать 9241 евро.
Мы благодарим Всех неравнодушных людей, которые помогают нашему Мишеньке.
Спасибо, что Вы есть!